Over ons
Glenn, Gauthier, Jean en Gilles. Enthousiasme om ergens onze schouders onder te zetten en van de wereld een betere plaats te maken ontbreekt ons niet. Om het aangename met het noodzakelijke te combineren zamelen we met onze acties geld in. Geld voor het goede doel.
En jij kan ons helpen. Bestel hier je biertjes.
Onze muze
Lizet is vier. Ze weet wat ze wil, is vrolijk en geeft graag show. Doordat Lizet het Sturge-Weber syndroom heeft, heeft ze epilepsie. Vandaag doet Lizet het gelukkig geweldig dankzij de juiste medicatie en de goede zorgen in het UZ Gent.
Sturge-Weber
Sturge-Weber is een zeldzame vasculaire aandoening. Een syndroom dat ervoor zorgt dat opgroeien net iets anders verloopt als bij andere kinderen. Op dit moment is de behandeling van Sturge-Weber veel gissen en proberen. Wat de toekomst brengt weet niemand. Hier kan je meer info vinden over de aandoening.
Sturge-Weber is een zeldzame aandoening. Maar 1 op de 50.000 kinderen wordt hiermee geboren. Te weinig dus om veel kwalitatief onderzoek naar te doen. Er zijn slechts een aantal onderzoekscentra in de wereld die hiernaar onderzoek doen. Éen daarvan is het Belgische de Duve Instituut.
Om dat kwalitatief onderzoek een duwtje in de rug te geven, schonk vzw Céleste, met jouw hulp, de afgelopen twee jaar bijna 20 000 euro aan het Duve Instituut. Zodat dit soort onderzoeken kunnen evolueren en kinderen zoals Lizet betere kansen krijgen.
Hier kan je te weten komen hoe ver het de Duve Instituut en prof Miikka Vikkula (wereldautoriteit in onderzoek naar Sturge-Weber) staan in het onderzoek naar Sturge-Weber.
Goed doel 2022
Dit jaar gaat elke euro opbrengst rechtstreeks naar het Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth UZ Gent. Om een therapeutische ruimte voor kinderen in de tuin te bouwen.